Câncer infantil: como percorrer esse caminho?

Este texto foi originalmente publicado no site da Nantu Consultoria e foi escrito pelas Enfermeiras Andréa Porto da Cruz e Fernanda Papa de Campos, pela relevância do assunto, reproduzimos aqui, na íntegra. Os grifos foram por nossa conta!

Câncer infantil: como percorrer esse caminho?

Trazemos, hoje, um assunto que por muito tempo foi visto como tabu. Era proibido mencionar a palavra Câncer, pois, dizia-se, atrairia a doença ou traria a falta de sorte.

Uma grande amiga foi pega de surpresa e nos pediu que escrevêssemos um pouco para as mães e pais sobre o quão desestabilizador é o impacto do recebimento do diagnóstico, da notícia de que seu filho é portador de um tipo de câncer infantil. Aliás, são nesses momentos que pensamos que deveria ser proibido criança ficar doente, não é mesmo?

Acabou de receber o diagnóstico de câncer de um filho? Como dizer: calma, não se desespere? Por pior que possa parecer, a situação não está perdida e, como amiga, é justamente por aí que você poderá começar, além de estar presente com seu ombro, colo e carinho.

As chances de cura ou de boa qualidade de vida são altíssimas para as crianças com câncer. Muitos pais quando passam por essa situação, prefeririam que a enfermidade atingisse a si mesmos e não a seu filho. Perguntam-se onde e em que falharam, como isso poderia ter sido evitado e várias outras questões vão surgindo e angustiando.

Infelizmente, essa situação não pode ser alterada. É muito importante que todas nós saibamos que não falhamos em nada com relação ao desenvolvimento do câncer do nosso filho. Com certeza, não foi o cuidado que demos ou deixamos de dar, nem tampouco as brigas e os castigos em casa que fizeram com que o pequeno ficasse doente. Xô culpa!!!

Entendendo e compreendendo as diferenças

O câncer traz efeitos físicos, psicológicos e emocionais devastadores, causando desorganização na vida dos que são diretamente atingidos por ele. Cada um vai entender e vivenciar o câncer de uma forma determinada, dependendo do tipo de vínculo que possui com a criança doente e do próprio jeito de ser. Ao mesmo tempo, cada pessoa vai entender a gravidade da situação e lidar com ela dependendo da sua idade e grau de compreensão sobre a própria vida.

A criança doente em questão entenderá o problema de uma maneira especial, pois deixará de fazer suas atividades cotidianas (ir à escola, natação, balé, futebol, etc) e, consequentemente, sua família estará mais mobilizada em torno dela, tudo terá mudado, mas a vida tem que continuar!

O abalo é geral, a “barra pesou”, mas alguém terá que tomar as rédeas da situação e organizar da melhor maneira possível essa família para que se possa dar continuidade ao tratamento da criança doente, apoio emocional aos pais e familiares, lembrar que a vida dos irmãos continua e que geralmente o caminho será longo. Essa pessoa pode ser alguém com uma ascendência grande sobre a família, que esteja firme e pronta a ajudar, ou um profissional da área da saúde com técnicas adequadas para isso.

As crianças merecem saber o que está acontecendo com elas. Até mais ou menos 7 anos, a criança não entende a morte como irreversível e nem a gravidade do câncer como uma doença potencialmente fatal. Expliquem que ela está com um “bichinho malvado”, que precisa ir embora. Digam que o bichinho é forte e para combatê-lo ela vai ter que tomar remédios mais fortes que ele, por exemplo. Procurem usar um desenho animado que tenha um personagem que a criança conheça. Falem que esse remédio pode deixá-la um pouco “molinha”, que seu cabelo pode cair. Não privem as crianças das informações das alterações concretas de que seu corpo poderá sofrer com o tratamento. Joguem e trabalhem com a verdade!!!

As crianças vivem mais intensamente o presente e menos o futuro. Suas preocupações são com as coisas concretas, com aquelas que elas podem ver e sentir, como a picada de agulha, a queda do cabelo, se sentirem enjoadas, irritadas. Não use de mentiras do tipo: não vai doer nada, seu cabelo nascerá logo…

Troque as mentiras por soluções temporárias, presenteie-a com um lindo chapéu, lenço,peruca, boné… (use a imaginação e o amor!).

Outras dicas dizem respeito aos comentários sobre a doença e o tratamento que possam surgir. Não vamos fazer da doença um tabu ou algo que não possa ser falado, não é mesmo? Tanto para o filho doente, como para os demais é importante que todos sintam um canal aberto de comunicação. Que fiquem à vontade para perguntar o que quiserem, para chorarem de medo ou de tristeza, e até mesmo para rirem de situações engraçadas que podem acontecer, por que não?

Lembre-se: dividir esses sentimentos e percepções é muito saudável!

Fica como sugestão: montem um álbum de fotografias dessa fase junto com a criança, será uma bela lembrança para o futuro!

Os irmãos precisam saber o que está acontecendo, qual o motivo de tanta preocupação e mudanças na rotina. A criança será capaz de entender a nova realidade dependendo da idade e do grau de maturidade que ela tiver. Deem explicações simples e compatíveis com a sua capacidade de compreensão. E mais, sempre que possível, sentem e conversem carinhosamente com os filhos saudáveis e, quando possível, reservem um tempo para que o programa seja só deles…(não é fácil, mas é necessário!).

Dividir tarefas

Será preciso que vocês se organizem para que outros adultos (uma tia, os avós ou os padrinhos) cuidem mais de perto da rotina dos irmãos, garantindo que eles continuem frequentando a escola e aulas extras, façam as lições, frequentem as festinhas. Também é muito importante que os irmãos tenham a chance de visitar, ou pelo menos de falar por telefone com o irmão que ficou doente. Não isolem nem o filho doente e nem os irmãos desses encontros. Se o contato físico estiver temporariamente suspenso devido à baixa imunidade, façam contato via skype, telefone – mas façam!

Algumas precauções

• Durante o período de quimioterapia, a imunidade da criança estará mais baixa, portanto evitem levá-la a lugares com muita gente ou pouco ventilados. Prefiram ir com ela à casa de um amigo, ou mesmo convidem um amigo para vir à sua casa.
• Não é interessante que a criança tenha contato com pessoas gripadas e/ou com tosse. Quando a saudade de alguma pessoa que está com gripe apertar, usem o telefone ou a Internet, por exemplo.
• É comum as plaquetas oscilarem e até ficarem bem baixas em algumas fases do tratamento. E então, a criança, se possível, não deve cair ou se machucar, pois – lembrando – as plaquetas são responsáveis por nossa coagulação. O pimpolho deve brincar de forma mais calma, com jogos de mesa, quebra-cabeças, livros, desenhos, assistir a um DVD, brincar no computador.
• Cada criança reage de um modo diferente, e na sua casa as reações podem ser diferentes daquelas mostradas no hospital. Os pais de uma criança com câncer não devem hesitar em tirar qualquer tipo de dúvida – mesmo aquelas que acham bobas – com o médico, a enfermeira, a psicóloga ou algum outro profissional com que se sintam à vontade. A equipe do hospital existe para ajudar!
• O diagnóstico precoce do câncer infantil continua sendo uma peça importante do nosso quebra-cabeça, ou seja, a ideia é fazer com que diminua o tempo entre o surgimento de sinais e sintomas e o diagnóstico da doença, pois dessa forma aumenta sensivelmente a expectativa de cura, tanto do Câncer infantil quanto do juvenil.
• Os sinais da doença podem ser facilmente confundidos com os de quadros bastante comuns em crianças, como infecções.

Os primeiros sinais do Câncer infantil

Existem diferentes sinais pelos quais é possível supor que uma criança sofra de algum tipo de câncer:

• Anemia acompanhada de sangramentos e excesso de “manchas roxas” pelo corpo;
• Dores de cabeça acompanhadas de alterações do sono ou do comportamento e conduta (a criança não era assim e passou a agir dessa forma!);
• Febres prolongadas e sem causa aparente;
• Dor de cabeça persistente, acompanhada de vômitos noturnos;
• Inchaço e massa abdominal anormal (uma “bola”, que não havia antes, aparece na barriga);
• Cansaço, perda de peso e palidez;
• Gânglios linfáticos inflamados (as famosas ínguas ou aquelas “bolinhas” que aparecem no pescoço, virilha e axilas);
• Infecções frequentes;
• Dor localizada persistente.

Todos os casos deveriam ser estudados. E, insistimos, um diagnóstico preciso somente pode ser dado por um médico especialista, já que esses tipos de sintomas poderiam ser sinais de outras doenças infantis.

Muitos cânceres pediátricos ocorrem em crianças bem pequenas e os pais se perguntam o “por quê?”. Alguns casos são resultado da predisposição genética, mas ao contrário do que ocorre com os adultos, o câncer infantil não está associado a fatores como dieta, falta de exercícios físicos e, muito menos, ao uso de cigarro e álcool. A causa da maioria dos casos de câncer pediátrico ainda é desconhecida.

Os tipos de câncer mais comuns na infância e adolescência

• Leucemia linfocítica (ou linfóide) aguda – LLA: é o câncer mais comum na infância e representa 30% do total de casos;
• Tumor de Wilms: pode afetar um rim ou ambos e é mais comum entre crianças na faixa dos 2 a 3 anos de idade. Representa de 5% a 10% dos tumores infantis;
• Neuroblastoma: é o tumor sólido extracraniano (isto é, fora do cérebro) mais comum nas crianças, geralmente diagnosticado durante os dois primeiros anos de vida. Ele pode aparecer em qualquer parte do corpo, mas é mais comum nas suprarrenais e mediastino;
• Retinoblastoma: é um câncer com origem nas células que formam parte da retina, cujo sinal mais comum é o brilho ocular chamado de “reflexo do olho de gato” (quando você tira uma fotografia da criança o olho doente aparece como olho de gato). Existem duas formas da doença: a hereditária e a esporádica. Costuma aparecer em crianças entre 2 e 3 anos de idade;
• Rabdomiossarcoma: é o câncer de partes moles – mais comum em crianças. O tumor tem origem nas mesmas célulasembrionárias que dão origem à musculatura estriada esquelética ou voluntária, ou seja, músculos que se prendem aos ossos ou a outros músculos;
• Tumores de sistema nervoso central (encéfalo e medula espinhal): são os tumores malignos sólidos mais comuns em crianças, ficando atrás apenas das leucemias e linfomas. Adultos tendem a ter câncer em diferentes partes do cérebro, geralmente nos hemisférios cerebrais. Tumores da medula espinhal são menos comuns que os de encéfalo, tanto em adultos como nas crianças.
• Tumores ósseos primários: são raros. O mais comum é que o câncer dos ossos seja resultado de outro tumor que se espalhou e atingiu o osso. A despeito de raros, são o sexto em incidência em crianças,sendo mais freqüentes na adolescência. Os mais comuns são o osteossarcoma e o Sarcoma de Ewing;
• Linfoma de Hodgkin: anteriormente chamado de doença de Hodgkin, é um câncer do sistema linfático (que inclui gânglios, timo e outros órgãos do sistema de defesa do organismo). O linfoma de Hodgkin pode atingir crianças e adultos;
• Linfomas não-Hodgkin: também têm origem no sistema linfático e são mais comuns que os linfomas de Hodgkin nas crianças, sendo o terceiro câncer mais comum entre os pequenos.

Tratamento

O câncer infantil pode ser tratado com cirurgia, radioterapia e quimioterapia ou pela combinação de duas ou mais dessas terapias. Apesar das exceções, o câncer infantil costuma responder bem à quimioterapia, porque tem crescimento rápido. É importante que o tratamento seja feito em centros especializados, porque tanto a criança com câncer quanto sua família têm necessidades especiais.

Centros especializados, contam com oncopediatras, especialistas em cirurgia e radioterapia, enfermeiras treinadas para lidar com crianças. Essas equipes incluem ainda psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e pessoal especializado em cuidados paliativos e no acompanhamento da criança após o tratamento.

Finalizamos deixando algumas dicas para quem fará visitas a crianças com câncer

1. Não fique perguntando e falando sobre câncer. Uma boa opção é você falar sobre a sua vida, dúvidas, e até de preocupações do seu dia a dia. Os pais estão vivendo a doença 24 horas por dia e poderão se sentir úteis lhe dando também algum conselho ou ajuda, pois vários relatam que não aguentam a cada visita ter que “tocar na ferida” novamente. Caso os pais queiram falar sobre a doença e você estiver bem com isso, respeite e ouça.
2. Chorar! Sim, isso pode acontecer. É importante você saber que altos e baixos emocionais são comuns e que você pode encontrar os pais mais depressivos e com vontade de chorar. Se isso acontecer e você não souber o que fazer, ouça, mostre-se presente e deixe-os desabafar. Se isto lhe emocionar e der vontade de chorar, chore. Não tenha medo de expressar seus sentimentos. E se não souber o que falar, fique em silêncio e lhes dê um grande abraço.
3. Cuidado com o que você vai falar, pois algumas pessoas, justamente pela dificuldade em lidar com o câncer, acabam ficando sem saber o que dizer diante de alguém com a enfermidade ou de familiares do paciente. E, por conta disso, falam coisas do tipo: “Nossa, ele esta muito bem!”, “Ele está melhor do que eu imaginava, nem parece ter a maldita doença”. Ou mesmo: “O seu cabelo já está crescendo?”.
4. Se você tiver intimidade, pergunte de que forma você pode ajudar nesse momento, lembrando que pequenas atitudes podem ser de grande valia. Fazer um supermercado, levar as crianças para a escola, buscar o resultado de um exame, levar sua amiga para dar uma volta, almoçar fora, por exemplo.

Aproveitamos para pedir uma corrente de oração a todas as crianças que estão passando pelas situações, hoje em pauta, que com certeza sairão vitoriosas!

Obrigada!

Andrea Porto da Cruz 
Graduada em Enfermagem pela Universidade Católica de Santos; Especialização em Enfermagem Obstétrica e Ginecológica pelo Centro Universitário São Camilo; Especialização em Educação para Profissionais da Saúde pelo Centro Universitário UniAraras; Mestrado em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de São Paulo.
Fernanda Papa de Campos
Graduada em Enfermagem pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP; Especialização em Saúde Mental pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP; Especialização em Metodologia do Ensino Superior pela Fundação Getúlio Vargas; Pós Graduação em Gestão e Estratégia em EAD pela Fundação Getúlio Vargas; Pós graduação Lato Sensu em Dependência Química pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP; Licenciatura em Ciências Biológicas pela Universidade Nove de Julho.